هزینه بخشی از عوارض گمرکی واردات لوازم آرایشی برای بیماری‌های نادر
نمایندگان مجلس در جلسه علنی امروز (سه‌شنبه) مصوب کردند که از منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماری‌های نادر هزینه شود.
نمایندگان مجلس شورای اسلامی در جلسه علنی امروز (سه شنبه 12 اسفند) مجلس شورای اسلامی در جریان بررسی بخش هزینه‌ای لایحه بودجه سال 1400، با بند (ز) تبصره 6 این ماده واحده موافقت کردند.
در بند (ز) تبصره 6 ماده واحده لایحه بودجه 1400 آمده است؛
در سال 1400 به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (15%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (100%) به ردیف درآمدی 160188 واریز می‌شود و معــادل آن از محل ردیف هزینه‌ای 38-530000 جدول شماره (9) به هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص می‌یابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینه‌های دارویی بیماران بیماری های نادر از جمله اوتیسم، گوشه، سلیاک، متابولیک و بال پروانه (eb)، سیستیک فیبروزیس، کم خونی داسی شکل(سیکل سل آنمی، سیکل سل تالاسمی) و بیماری نقص ایمنی مادرزادی و بیماران کولیوی در تولید آنتی بادی و بیماری تحلیل عضلانی نخاعی مادرزادی (sma) هزینه شود.
این مصوبه طبق پیشنهاد محمدعلی محسنی بندپی بود که در قبل از رای‌گیری اعلام کرده بود که مشکلات برخی بیماری‌های ژنتیکی بسیار زیاد و هزینه های بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونه‌ای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و هزینه‌های درمان آن را.
