مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر: برخی اجازه نمیدهند دارو از انحصار خارج شود
علی داودیان افزود: هزینه درمان بیماران نادر ماهانه بیش از یک میلیون تومان است/ ۸۵ درصد بیماریهای نادر علل ژنتیکی دارد و ۱۵ درصد آن نیز ناشی از عفونتها، حساسیتها و سبک زندگی است
به گزارش خبرنگار «نسیم»، داودیان تاکید کرد: داروهای بیماران نادر بسیار گرانقیمت هستند و میتوان گفت هزینه درمان بیماران نادر ماهانه بیش از یک میلیون تومان است که طی جلسه ای با وزیر بهداشت اعلام آمادگی کردیم که از مبدأ یعنی شرکت داروسازی تا مقصد یعنی مصرفکننده این بیماری در ایران بدون حتی یک ریال هزینه خدمترسانی کنیم که دکتر هاشمی استقبال کرد ولی وقتی تصمیمات وارد سیستم اداری غذا و دارو میشود به علت منافع برخی افراد مشکلات آغاز میشود. وی افزود: در 5 سال گذشته تنها کارهای ستادی و اجرایی انجام دادهایم و فرصت کشف اطلاعات و آمار را نداشتهایم ولی امیدواریم با تشکیل سازمان علمی بیماریهای نادر ایران بتوانیم به آمار و اطلاعات دست پیدا کنیم که در این عرصه کشورهای دیگر نیز مانند ایران آمار دقیقی از بیماران نادر ندارند. شش هزار نوع بیماری نادر توسط سازمان جهانی بهداشت عنوان شده که از این تعداد 200 نوع شیوع زیادی دارد که در ایران 10 نوع شایع آن شناسایی شده و برای آن انجمن تشکیل شده است. در سال 94 صدای مشاور سرطان ایران به صورت 24 ساعته فعال خواهدبود که افراد میتوانند با تماسی که برقرار میکنند پاسخهای خود را دریافت و به سمت درمان هدایت شوند.